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罕見病在中國 75%診療不規(guī)范 44%存在不規(guī)范

2013-02-25 09:38 閱讀:1184 來源:北京晚報 作者:網(wǎng)* 責任編輯:網(wǎng)絡
[導讀] 目前75%的罕見病治療不規(guī)范,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫(yī)生,耗時達到30年……今天上午,北京醫(yī)學會罕見病分會成立,來自北京地區(qū)的十多家醫(yī)院和科研院所的專家教授開始共同致力于推動罕見病醫(yī)療水平的提高和保障措施的完善。

  目前75%的罕見病治療不規(guī)范,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫(yī)生,耗時達到30年……今天上午,北京醫(yī)學會罕見病分會成立,來自北京地區(qū)的十多家醫(yī)院和科研院所的專家教授開始共同致力于推動罕見病醫(yī)療水平的提高和保障措施的完善。

在我國將患病率低于五十萬分之一的疾病稱為罕見病,80%的罕見病由于遺傳缺陷所致,目前全球范圍內已確認的罕見病種約5000多種,占人類疾病的10%左右,我國罕見病患者已達1680萬,罕見病患者并不罕見。

但是在我國,罕見病治療還存在治療方法少、治療藥品少、引進無動力、支付渠道困難、社會認知度低等困境。北京醫(yī)學會金大鵬會長表示,罕見病防止還需要健全的法規(guī)體系、積極的激勵機制、活躍的民間團體。


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