據(jù)新華社電戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見,卻無不危及患者生命。記者昨天從第一屆北京罕見病學術大會獲悉,我國罕見病患者近千萬,他們面臨著高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。
昨天,北京醫(yī)學會罕見病??品謺诰┬娉闪ⅲ瑏碜员本└麽t(yī)學院校、科研院所的41位醫(yī)務工作者成為第一屆委員。
目前確認的罕見病有六七千種,約占人類疾病的10%.約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致,其中一半患者在出生時或者兒童期即發(fā)病。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。據(jù)北京大學第一附屬醫(yī)院副院長丁潔介紹,罕見病癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸、重癥等多學科,確診非常困難。不少醫(yī)生對罕見病認知有限,誤診、漏診時有發(fā)生。
上海市醫(yī)學會罕見病??品謺魅挝瘑T李定國說,目前約有30個國家和地區(qū)已將罕見病治療納入醫(yī)療保障。我國罕見病診治工作進展明顯,近5年獲得的經(jīng)費為1986年至2012年的80%.
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