罕見(jiàn)病是指發(fā)病率低于萬(wàn)分之五、需要特殊治療的慢性病和致命疾病。目前已發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病超過(guò)5000種，主要是遺傳病。但罕見(jiàn)病此這類疾病并不“罕見(jiàn)”,應(yīng)該得到更多重視。新策略的發(fā)布有助加強(qiáng)對(duì)病人及其家庭的支持，促進(jìn)相關(guān)科研進(jìn)展。
 

    本月 22 日，英國(guó)衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了該國(guó)首個(gè)罕見(jiàn)病應(yīng)對(duì)策略，以期加大對(duì)罕見(jiàn)病病因和治療手段研究的支持力度，普及相關(guān)健康知識(shí)，培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)療和護(hù)理人員。

    根據(jù)上述新策略，英國(guó)**將在未來(lái)幾年采取一系列措施提升罕見(jiàn)病應(yīng)對(duì)能力，包括為患者制訂更具個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理方案，建立一批專業(yè)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)，加大罕見(jiàn)病教學(xué)和培訓(xùn)力度，提升英國(guó)在世界罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域的地位。