在廣東省心研所、阜外醫(yī)院、西京醫(yī)院、華西醫(yī)院聯(lián)合課題組的共同努力下，通過(guò)國(guó)家“十二五”支撐計(jì)劃的支持，建立和完善我國(guó)復(fù)雜性先天性心臟病防止網(wǎng)絡(luò)，進(jìn)行大樣本人群先心病流行病學(xué)監(jiān)測(cè)及先心病危險(xiǎn)因素研究；推廣應(yīng)用胎兒先心超聲篩查診斷技術(shù)，提高復(fù)雜性先心病的檢出率和治療率；建立復(fù)雜性先心病轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)路徑，設(shè)立以兒童心臟外科、兒童心臟內(nèi)科、產(chǎn)科、新生兒科、醫(yī)學(xué)影像等多學(xué)科合作的新生兒復(fù)雜先心病救治綠色通道；加快疑難危重患兒向上級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)診和治療；建立復(fù)雜先心病產(chǎn)前篩查、產(chǎn)后（新生兒期）治療一體化診療模式；合理應(yīng)用外科矯治、介入治療和外科與介入相結(jié)合的鑲嵌治療，優(yōu)化復(fù)雜先心病綜合治療策略，提高臨床治療成功率。同時(shí)課題組初步組建了我國(guó)先天性心臟病研究合作網(wǎng)絡(luò)，對(duì)于我國(guó)先心病研究和治療的發(fā)展起到了積極的促進(jìn)作用。這是記者在第十四屆南方心血管病學(xué)會(huì)議上獲知的信息。

    據(jù)作為該課題負(fù)責(zé)人的廣東省人民醫(yī)院院長(zhǎng)莊建教授介紹：近十年我國(guó)先心病發(fā)病率明顯上升，從2005年至今先心病在出生缺陷性疾病中已穩(wěn)居首位。 我國(guó)先心病防止的現(xiàn)狀非常嚴(yán)峻。我國(guó)先天性心臟病占活產(chǎn)新生兒的7‰~8‰，全國(guó)每年新出生的先心病人數(shù)約為12～15萬(wàn)，7歲以下兒童中先心病人數(shù)達(dá)54萬(wàn)，疾病造成了無(wú)數(shù)兒童死亡或傷殘。先心病患兒除極少數(shù)病例對(duì)健康影響不大，可以不予治療外，多數(shù)病例需要治療。復(fù)雜性先心占全部先心病的20％左右，雖然比例不高，卻是導(dǎo)致流產(chǎn)、死胎、死產(chǎn)、新生兒死亡以及殘疾的主要原因，由于復(fù)雜先心病對(duì)循環(huán)系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)及全身其他重要器官的正常發(fā)育和生理功能均有極大的影響，其預(yù)后和對(duì)家庭社會(huì)的影響特別差。尤其需要關(guān)注新生兒、小嬰兒先心病，據(jù)統(tǒng)計(jì)，如果不予治療患兒在1周歲以內(nèi)自然病死率為30～40％，其中出生后1周內(nèi)死亡占30％，1個(gè)月內(nèi)死亡占50％，多為致殘率、死亡率高的復(fù)雜性先天性心臟病。因此，對(duì)復(fù)雜先心病應(yīng)予早診斷、早治療”。

    “我國(guó)先心病外科治療起步較晚，直至上世紀(jì)90年代以前，可矯治先心病的大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)甚少，且手術(shù)治療以成人或大齡兒童的常見(jiàn)簡(jiǎn)單先心病為主。上世紀(jì)90年代后，我國(guó)先心病外科治療逐漸向復(fù)雜化和低齡化方向發(fā)展。目前，在國(guó)內(nèi)少數(shù)先心病治療機(jī)構(gòu)，3周歲以下嬰幼兒期心臟手術(shù)占小兒心臟手術(shù)的比例已超過(guò)50％，各類復(fù)雜先心病手術(shù)逐步得以開(kāi)展，大大地縮小了嬰幼兒期我國(guó)先心病外科治療與西方發(fā)達(dá)國(guó)家間的差距。但由于我國(guó)新生兒及小嬰兒先心病轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)缺失、體外循環(huán)技術(shù)和外科技術(shù)仍然存在諸多問(wèn)題，新生兒及小嬰兒手術(shù)病例少，且死亡率高，與西方發(fā)達(dá)國(guó)家在該領(lǐng)域的差距極大。因此，改進(jìn)和完善新生兒及小嬰兒體外循環(huán)技術(shù)，加強(qiáng)圍手術(shù)期心肺腦等重要臟器的功能保護(hù)，建立與健全結(jié)合影像、介入的復(fù)合技術(shù)，開(kāi)展針對(duì)復(fù)雜先心病的各類姑息和根治手術(shù)，初步制定我國(guó)復(fù)雜先心病外科治療指南，具有十分重要的意義”。

    來(lái)自北京阜外醫(yī)院小兒心臟外科中心的李守軍教授指出：“體外循環(huán)是關(guān)系心臟手術(shù)成敗的關(guān)鍵因素之一。現(xiàn)行新生兒及小嬰兒體外循環(huán)存在的主要問(wèn)題是：預(yù)充量及庫(kù)血使用量大、全身炎性損傷嚴(yán)重、內(nèi)環(huán)境不穩(wěn)定。造成上述問(wèn)題的重要原因是由于未采用體外循環(huán)微創(chuàng)化和微型化技術(shù)，以及未能合理規(guī)范地應(yīng)用超濾技術(shù)。如何最大限度地減少體外循環(huán)導(dǎo)致的炎性損傷和內(nèi)環(huán)境不穩(wěn)定，是亟需解決的一個(gè)重要問(wèn)題。圍術(shù)期重要臟器功能的保護(hù)，是關(guān)系手術(shù)成敗的另一關(guān)鍵。既往新生兒及小嬰兒心臟手術(shù)圍術(shù)期的主要問(wèn)題是：術(shù)后心肺腦等重要臟器功能不良。造成這一問(wèn)題的直接原因是未能采用未成熟心肌保護(hù)措施、心肺支持技術(shù)以及腦保護(hù)技術(shù)等先進(jìn)技術(shù)。如何加強(qiáng)術(shù)后心肺腦等重要臟器的功能保護(hù)，是提高新生兒及小嬰兒心臟手術(shù)的重要方面”。

    來(lái)自西京醫(yī)院心臟外科的易定華教授則強(qiáng)調(diào)：“近年來(lái)，我國(guó)雖然有多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展新生兒及小嬰兒復(fù)雜先心病外科治療，然而尚缺乏大樣本、較為完整的臨床病例總結(jié)合臨床病例客觀分析與技術(shù)評(píng)估。既往病例材料十分零散、隨訪難度很大、療效考核指標(biāo)不統(tǒng)一，如何收集、整理、歸納、分析這些材料，其工作量十分可觀。為此，課題組深入研究并制定了回顧性流行病學(xué)調(diào)查的方案，并嚴(yán)格保障流行病調(diào)研的質(zhì)量控制，確保了調(diào)研結(jié)果的科學(xué)性與可靠性，以確保能夠全面、客觀掌握我國(guó)開(kāi)展新生兒及小嬰兒復(fù)雜先心病姑息和根治手術(shù)的現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)存在的主要問(wèn)題，并在此基礎(chǔ)上，制定了新生兒及小嬰兒復(fù)雜先心病各類姑息及根治手術(shù)規(guī)范和外科治療指南”。

    另外，就我國(guó)先心病就診治療率長(zhǎng)期徘徊在一個(gè)較低水平的影響因素問(wèn)題，莊建教授給出了如下分析：“目前西方發(fā)達(dá)國(guó)家已常規(guī)對(duì)孕婦開(kāi)展產(chǎn)前心臟超聲檢查，社區(qū)醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)非常完善，已具有完備的新生兒先心病診斷和轉(zhuǎn)診規(guī)范，保證了新生兒期先心病的就診治療率，使新生兒期先心病外科治療得以廣泛開(kāi)展。然而，盡管先心病的發(fā)病率位于我國(guó)出生缺陷的首位，但我國(guó)至今缺乏對(duì)先心病的產(chǎn)前診斷、新生兒期早期診斷和早期治療的技術(shù)平臺(tái)；我國(guó)對(duì)先心病的研究主要停留在兒童期；患者、家屬及基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)先心病早期診斷治療認(rèn)識(shí)不足；未能夠廣泛開(kāi)展先心病新生兒期救治；無(wú)完善的先心病監(jiān)測(cè)登記網(wǎng)絡(luò)------2004年6月廣東省心血管病研究所率先在國(guó)內(nèi)建立起首個(gè)省級(jí)先心病監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)，通過(guò)20家監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)合作醫(yī)院開(kāi)展胎兒期的心臟超聲檢查，初步建立起新生兒期先心病診斷和轉(zhuǎn)診流程，為在全國(guó)范圍內(nèi)建立先心病監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)提供了寶貴經(jīng)驗(yàn)”。