第三家醫(yī)院治好了難治性腹瀉嬰兒，主治醫(yī)生卻被投訴了.....
2022-09-13 08:27
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來(lái)源：見(jiàn)文末
作者：愛(ài)愛(ài)醫(yī)小編
責(zé)任編輯：愛(ài)愛(ài)醫(yī)小編
[導(dǎo)讀] 我放下電話，心里非常難受，眼淚不爭(zhēng)氣地流了下來(lái)......
前幾天門診遇到一個(gè)難治性腹瀉嬰兒，看了好多醫(yī)院沒(méi)有好轉(zhuǎn)，于是過(guò)來(lái)咨詢我。
我突然想起3年前遇到的一個(gè)叫誠(chéng)誠(chéng)的患兒，也有類似癥狀，他的故事讓我難以忘記。記得2019年的一天下午，我門診來(lái)了一對(duì)年輕的夫婦，來(lái)自浙江的某個(gè)縣城。媽媽懷里緊緊抱著一名8個(gè)月大的嬰兒誠(chéng)誠(chéng)。誠(chéng)誠(chéng)爸爸說(shuō)，1個(gè)月前家里人給孩子吃了一個(gè)不干凈的葡萄，然后孩子開(kāi)始拉肚子。大便粘液帶血絲，每天7-10次。家人抱著誠(chéng)誠(chéng)在縣里A醫(yī)院就診，門診醫(yī)生診斷孩子是細(xì)菌性腸炎，給誠(chéng)誠(chéng)吃了頭孢克肟顆粒、益生菌，然而沒(méi)有效果。于是誠(chéng)誠(chéng)爸媽很著急，帶著孩子去了省城的B醫(yī)院就診，門診兒科醫(yī)生以“慢性腹瀉”收入了住院。在B醫(yī)院住院的這1個(gè)多月，誠(chéng)誠(chéng)抽血查了免疫功能、過(guò)敏原等很多項(xiàng)目，吃了蒙脫石散、益生菌、賴氨葡鋅等藥物，沒(méi)有效果。醫(yī)生懷疑孩子是牛奶蛋白過(guò)敏，讓孩子停母乳，換氨基酸奶粉吃。但是，這些治療方法還是沒(méi)有效果，吃多少拉多少，甚至拉的大便量比吃的奶量很多，據(jù)說(shuō)每天大便量至少有1500ml。家長(zhǎng)很著急，B醫(yī)院兒科主任和主治醫(yī)師都沒(méi)有辦法了，他們也不愿意給誠(chéng)誠(chéng)治療了，建議他們出院，去上海、北京大醫(yī)院再看看。誠(chéng)誠(chéng)爸媽沒(méi)有辦法，只得抱著孩子來(lái)到上海，去了上海楊浦區(qū)的C醫(yī)院兒科。門診醫(yī)生對(duì)孩子的初步診斷有：1.難治性腹瀉，2.嚴(yán)重貧血，3.低蛋白血癥，4.重度營(yíng)養(yǎng)不良。門診醫(yī)生評(píng)估孩子病情嚴(yán)重，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)，就把孩子收入院，又是抽血又是拍片子等一通檢查。誠(chéng)誠(chéng)慢性腹瀉非常棘手，護(hù)士給誠(chéng)誠(chéng)穿刺了一個(gè)深靜脈（CVC）置管，方便長(zhǎng)期輸液，還有靜脈高營(yíng)養(yǎng)。治療了1個(gè)多月，誠(chéng)誠(chéng)的腹瀉病還是沒(méi)有好轉(zhuǎn)。主任醫(yī)生建議孩子做個(gè)胃腸鏡檢查一下。孩子太小了，誠(chéng)誠(chéng)爸爸不舍得。于是他們網(wǎng)上四處查還有哪個(gè)醫(yī)院看兒童腹瀉比較好。誠(chéng)誠(chéng)爸爸搜到我以前寫的一篇慢性腹瀉的科普文章，說(shuō)和孩子的癥狀非常相似，就過(guò)來(lái)求我?guī)兔?，想盡快住院治療。我看這一對(duì)年輕的夫妻懷里抱著瘦骨嶙峋的孩子，挺可憐的。誠(chéng)誠(chéng)病情嚴(yán)重，門診上不方便診斷與治療，也不方便觀察病情，于是給病房打了電話看看能不能盡快讓孩子住院。也該這誠(chéng)誠(chéng)運(yùn)氣好，正好有個(gè)病人家里有事來(lái)不了，有張空床。我給誠(chéng)誠(chéng)家長(zhǎng)說(shuō)，我已經(jīng)幫你聯(lián)系好了，下午就可以辦住院了，要好好配合治療啊。誠(chéng)誠(chéng)家長(zhǎng)鄭重其事地說(shuō)，黃醫(yī)生您放心吧。我看到誠(chéng)誠(chéng)住在病房6床，希望孩子的診治能六六大順。誠(chéng)誠(chéng)病情太復(fù)雜了，曾有人勸他們放棄，再生一個(gè)。如果放棄治療的話，這孩子可能就沒(méi)命了，如果堅(jiān)持治療，又怕人財(cái)兩空，最后還被埋怨。而 我們醫(yī)生心里也確實(shí)沒(méi)有把握。我們把誠(chéng)誠(chéng)爸媽叫到醫(yī)務(wù)科，交代了當(dāng)前的病情。誠(chéng)誠(chéng)爸媽悲傷地說(shuō)，孩子病情他們心里有數(shù)，許多醫(yī)院都不收留他們。既然孩子到了我們醫(yī)院，就是相信我們。接著又說(shuō)，讓我們放手去治療，他們一定配合治療。治不好也不會(huì)怪我們的。最后，我們醫(yī)患雙方還在病情告知書(shū)上簽字了。由于孩子一直拉肚子，住院后，我們主治醫(yī)生讓孩子先不要吃東西。其一，我們想知道孩子是哪種類型的腹瀉。如果是分泌性腹瀉，不管是不是吃東西，腸道都會(huì)分泌水、電解質(zhì)或糖類。其二，通過(guò)短期禁食，讓腸道休息一下，我們給誠(chéng)誠(chéng)輸靜脈高營(yíng)養(yǎng)，幫助孩子恢復(fù)。剛開(kāi)始這兩天，挺誠(chéng)誠(chéng)一家人挺配合的。但是孩子還是拉的厲害，每天大便的量都是至少1500ml打底。為了盡早診斷清楚，我們很快確定了誠(chéng)誠(chéng)完善腸鏡檢查的時(shí)間。那天，我也陪著孩子一起去了內(nèi)鏡中心。麻醉科醫(yī)師把異丙酚注射到誠(chéng)誠(chéng)血管內(nèi)，誠(chéng)誠(chéng)很快呼呼大睡了。內(nèi)鏡室醫(yī)生從肛門緩緩插入腸鏡，我們盯著屏幕希望發(fā)現(xiàn)蛛絲馬跡。讓我們失望的是，腸鏡檢查除了腸道粘膜有點(diǎn)發(fā)紅，其它沒(méi)有發(fā)現(xiàn)什么異常。胃鏡檢查也沒(méi)有什么異常。沒(méi)有找到有用的線索，我們很失望。為了挽救這個(gè)孩子，我們請(qǐng)了全院專家大會(huì)診，遺傳科專家建議孩子查一下基因。營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生建議繼續(xù)靜脈營(yíng)養(yǎng)，先不吃東西。住院2周了，誠(chéng)誠(chéng)腹瀉仍然沒(méi)有任何好轉(zhuǎn)。我們看在眼里急在心里。誠(chéng)誠(chéng)的爸媽也開(kāi)始有情緒了，抱怨花了好多錢，一點(diǎn)效果沒(méi)有。為了幫助這個(gè)孩子，我們又請(qǐng)了上海的兒童消化專家大會(huì)診，非常有名氣的許教授、蔣教授、張教授都來(lái)了。他們看了之后，都同意我們的目前治療方案，建議加用低劑量的氫化可的松，據(jù)說(shuō)可以減少水和電解質(zhì)的代謝，抗炎和調(diào)節(jié)免疫功能。住院4周的時(shí)候，有天我們查房，發(fā)現(xiàn)誠(chéng)誠(chéng)大便次數(shù)開(kāi)始減少，每天大便量開(kāi)始降低到1000ml以下，我們很開(kāi)心。第2天我們查房，護(hù)士告訴我們說(shuō)孩子昨天大便1600ml。我們很納悶，前一天大便已經(jīng)低于1000ml了，怎么突然又多了起來(lái)呢？隔壁床有個(gè)家長(zhǎng)悄悄告訴我們，孩子爸爸昨天在病房吃荔枝，孩子看的嘴饞，媽媽就給孩子喂了好幾顆荔枝。我很生氣，過(guò)去把孩子爸媽叫過(guò)來(lái)，說(shuō)千萬(wàn)不要偷偷給孩子亂喂東西，讓孩子腸道好好休息休息，否則前功盡棄了。誠(chéng)誠(chéng)爸爸不自然地笑著，點(diǎn)頭同意。隨著我們禁食補(bǔ)液，靜脈高營(yíng)養(yǎng)，補(bǔ)鋅、益生菌等綜合治療，過(guò)了幾天，誠(chéng)誠(chéng)每天大便又降低到1000ml以下。我們又很開(kāi)心。孩子的基因報(bào)告也出來(lái)了，我們還請(qǐng)了國(guó)外的專家一起解讀，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)什么異常。我們看到誠(chéng)誠(chéng)腹瀉好轉(zhuǎn)，心里很高興，打算把靜脈高營(yíng)養(yǎng)慢慢減下來(lái)，逐步經(jīng)口喂養(yǎng)。光明就在眼前了。這次腹瀉好轉(zhuǎn)三天了。這天晚上我們查房，發(fā)現(xiàn)誠(chéng)誠(chéng)腹瀉又開(kāi)始嚴(yán)重了，我從門外望去，孩子爸爸又給孩子給餅干和其它荔枝。辛辛苦苦忙一年，一下回到解放前，又打回了原形。我看到后沖過(guò)去，兇了他一頓。我說(shuō)，你上次答應(yīng)的好好的配合治療，不亂給孩子喂東西，怎么那么快就忘記了？既然那么不配合治療，現(xiàn)在就出院吧，不要在這里治了。誠(chéng)誠(chéng)爸爸不服氣地看著我，嘴里不干不凈地嘟囔著。他老婆說(shuō)孩子嘴巴饞，想吃東西，看到他們吃東西就哭著想吃；還說(shuō)他們花了好多錢，連個(gè)拉肚子都看不好，什么破醫(yī)院。他們吵的聲音很大，病房住的其他病人都跑過(guò)來(lái)看個(gè)究竟。他們聽(tīng)到他們兩口子這樣不配合治療，都說(shuō)他倆要配合治療，不能不講武德。我們把他倆叫到醫(yī)務(wù)科，做了病情談話，并簽字。他們表示配合治療，不再任性了。經(jīng)歷了這次事件，誠(chéng)誠(chéng)一家收斂了不少。過(guò)了3周，誠(chéng)誠(chéng)腹瀉竟然好了，已經(jīng)不需要每天輸液打靜脈營(yíng)養(yǎng)了，每天吃奶也不錯(cuò)。和入院前的瘦骨嶙峋相比，就像脫胎換骨了一樣。我回過(guò)頭來(lái)仔細(xì)想想，誠(chéng)誠(chéng)患的病是“食物蛋白誘導(dǎo)的小腸結(jié)腸炎綜合征（FPIES）”。食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征是一種重要的非IgE介導(dǎo)的食物過(guò)敏反應(yīng)，常見(jiàn)于嬰幼兒，急性發(fā)作時(shí)在食用觸發(fā)食物后的幾個(gè)小時(shí)內(nèi)出現(xiàn)。嚴(yán)重嘔吐的反復(fù)發(fā)作通常在食用致病食物后三小時(shí)內(nèi)開(kāi)始，腹瀉在五小時(shí)內(nèi)開(kāi)始。孩子很快就會(huì)脫水——癥狀包括低血壓和嗜睡，這種反應(yīng)需要緊急醫(yī)療護(hù)理。嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)脫水、休克，慢性病程者可能出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。常見(jiàn)誘發(fā)食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征的食物包括牛奶、大豆、大米、燕麥、魚(yú)和蛋。診斷主要依賴于典型臨床表現(xiàn),以及回避可疑的食物蛋白后病情得到緩解,必要時(shí)需進(jìn)行口服食物激發(fā)試驗(yàn)以確診或確定食物過(guò)敏來(lái)源。主要治療方案為回避致敏食物和急性期的對(duì)癥治療。誠(chéng)誠(chéng)拉肚子時(shí)間太久，又拉的太厲害，結(jié)果導(dǎo)致了腸道粘膜慢性炎癥、水腫，營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)無(wú)法吸收，反復(fù)低蛋白血癥。撥開(kāi)云霧見(jiàn)天日，守得云開(kāi)見(jiàn)月明。終于等到了孩子康復(fù)出院那一天！望著誠(chéng)誠(chéng)一家離去的背影，我心里充滿了高興。第二天上班，我收到醫(yī)院門診辦公室的電話，說(shuō)有個(gè)在6床住的誠(chéng)誠(chéng)的家長(zhǎng)打市里投訴我，說(shuō)在他們住院期間我服務(wù)態(tài)度惡劣，沒(méi)有醫(yī)德。我放下電話，心里非常難受，眼淚不爭(zhēng)氣地流了下來(lái)......[1]中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)消化學(xué)組.食物過(guò)敏相關(guān)消化道疾病診斷與管理專家共識(shí)[J].中華兒科雜志,2017,55(7):487-492.[2]ANNA NOWAK-WE()GRZYN,MIRNA CHEHADE,MARION E.GROETCH,等.食物蛋白誘導(dǎo)性小腸結(jié)腸炎綜合征診斷和治療國(guó)際共識(shí)指南[J].中華臨床免疫和變態(tài)反應(yīng)雜志,2018,12(1):109-123.愛(ài)愛(ài)醫(yī)已獲授權(quán)轉(zhuǎn)載此文
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