資訊|論壇|病例

搜索

首頁 醫(yī)學(xué)論壇 專業(yè)文章 醫(yī)學(xué)進展 簽約作者 病例中心 快問診所 愛醫(yī)培訓(xùn) 醫(yī)學(xué)考試 在線題庫 醫(yī)學(xué)會議

您所在的位置:首頁 > 醫(yī)視角 > 患者故事:懂我的醫(yī)生 陪我走著人生路

患者故事:懂我的醫(yī)生 陪我走著人生路

2015-10-11 17:33 閱讀:2371 來源:健康界 責(zé)任編輯:謝嘉
[導(dǎo)讀] 對于大多數(shù)人來說,24歲本是風(fēng)華正茂的年紀,在這樣的風(fēng)華與喧囂喜慶的年關(guān)中發(fā)現(xiàn)自己得了不治之癥,其折磨可想而知。對于肝癌患者李友(化名)來說,更痛苦的是一次次奔走于各大醫(yī)院掛號處、診療間、手術(shù)臺時遇到的各種的難.從去年過年到現(xiàn)在的10個月里,李

    對于大多數(shù)人來說,24歲本是風(fēng)華正茂的年紀,在這樣的風(fēng)華與喧囂喜慶的年關(guān)中發(fā)現(xiàn)自己得了不治之癥,其折磨可想而知。對于肝癌患者李友(化名)來說,更痛苦的是一次次奔走于各大醫(yī)院掛號處、診療間、手術(shù)臺時遇到的各種的“難”.從去年過年到現(xiàn)在的10個月里,李友跑遍了南京、上海、北京腫瘤醫(yī)院等幾十家醫(yī)院。“20多個醫(yī)生里面,能站在患者角度真正懂我的,只有3位,其中兩位都是北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生,一位是肝膽外科主任郝純毅教授,一位就是現(xiàn)在的主治醫(yī)生劉巍”.
 


    (劉巍—后排捧花者—和她的姑息療法團隊)

    病魔的一次招手

    如果不是在醫(yī)院,我絕對想不到坐在我面前的24歲青年已是肝癌晚期的患者。中等身材、手掌寬厚而有力、皮膚黝黑但不乏光澤;在介紹自己與肝癌大半年斗爭經(jīng)歷時,李先生身子微微斜、想靠著大沙發(fā)旁邊上的深色扶手,但在一個多小時的談話時間里,他沒有半點倦意,表情、眼神、手勢都跟著他不慢的語速隨時改變著。

    病魔的第一次“招手”,恰好是在世間沉浸在或喜或悲的新舊年交替之際。在2015年新年到來的倒數(shù)聲依然在回響時,李友突然感覺肝在抽筋似的不舒服,“一天也就一兩下,而且不是每天都有,所以當(dāng)時也就沒放在心上。”他說。

    既然已同李友交手,病魔不會隨意離開。2014——2015年寒假,在青島理工學(xué)習(xí)暖通專業(yè)的李友像往常一樣回到阜陽家里。李友家不算富裕,爸媽是農(nóng)民,但一家日子過得相當(dāng)和樂。在家,李友是家族的長孫,也是爸媽的好幫手,平時還喜歡喝點小酒。出了家門,他是一個普通的大學(xué)生,“在工科學(xué)校上學(xué),沒談過戀愛,沒有玩過游戲,社團活動也沒怎么參加,簡簡單單地就讀完了四年。”然而疾病無情,臘月二十八,身體感覺有異樣的李友來到南京附近的一家縣城醫(yī)院檢查,次日,他被告知出現(xiàn)了肝臟占位。“我當(dāng)時就蒙了,臘月二十九晚上,在車站給導(dǎo)師打電話,導(dǎo)師也很驚訝。”他說。李友隨即被確診為肝癌晚期。

    習(xí)慣了失望:我該聽誰的?

    從確診那天起,李友就開始了輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院的日子。上海的一家醫(yī)院給他做了介入,但介入力度不夠。“另外一家醫(yī)院解釋了可選擇的方式后,給我開出了多吉美+介入的治療方案,認為這是最好的辦法”.“2萬5一盒的藥,我要吃好多盒,到了四月,癌細胞好像被抑制住了”.

    “但在5月,又復(fù)發(fā)了,我的心情特別糟”,講到這里,他難免有點神傷,在稍微停頓了一下后,絲毫沒有掩飾自己對未來的迷茫和擔(dān)憂,“我奮斗那么多年,出來到外面太不容易了,現(xiàn)在研二,畢業(yè)論文都寫完三分**了,眼看要步入社會……論文我是不準備寫了,寫了有什么用呢?反正我已經(jīng)有了本科***。”

    這種頗有“認命”式的傷感,其實來自于一次次的失望。“在6月的時候,又吃了兩盒多吉美后,我感覺像是抓到了希望,剛開始效果還是不錯的,但是后來又惡化,化療效果不明顯,所以習(xí)慣了失望。”最后,李友漸漸看開,“我現(xiàn)在無所謂了。”在講到快一小時的時候李友說。

    除了治療效果不佳以及由此帶來的身心折磨,讓李友感到不那么如意的,還有在一次次接受治療時的遭遇。從6月1日到北京后,北京所有的腫瘤醫(yī)院都跑遍了,但每跑一次,他就碰一次壁。“沒有幾個醫(yī)生愿意多花點時間跟我解釋我的病情、跟我討論有哪些治療方案,哪種方案是最適合我的,甚至同一家醫(yī)院的不同醫(yī)生給的方案都不一樣,找什么科就讓我做什么治療,化療科醫(yī)生讓我做化療,放射科醫(yī)生讓我做放療,我特別迷茫,不知道聽誰的。”

    峰回路轉(zhuǎn):我找到了真正懂我的醫(yī)生

    坐在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院國際診療中心·北京新里程腫瘤醫(yī)院二樓的沙發(fā)上,李友向健康界感嘆說,看過他病的20多個醫(yī)生里面,其中有兩位都是北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生,一位是北京腫瘤醫(yī)院肝膽外科主任郝純毅教授,另一位就是姑息治療中心主任劉巍教授,這兩位醫(yī)生能夠真正站在患者的角度為患者考慮。

    劉巍的出現(xiàn),對于李友來說,是個驚喜,在信奉宗教的李友眼里,劉巍醫(yī)生簡直是上帝派人來贈送的驚喜。到了9月上旬,李友飲食逐漸受到影響,疼痛也越來越厲害,“我去了北京腫瘤醫(yī)院掛上了那里一位大夫的號,他給我檢查后,建議我去劉巍主任那里看看。”李友去了才知道,劉巍醫(yī)生竟然是如此細心的人。“我排隊等看病的半小時里,有些大夫都看完5、6個走了,但是我們這邊還是一動不動,她竟然用2、30分鐘時間和每一個患者交流!”這對已經(jīng)看慣了“掛號500塊、幾分鐘看完”場景的李友來說,多少有些難以置信。后來,考慮到北京腫瘤醫(yī)院的床位太緊張,劉巍醫(yī)生安排李友到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院國際診療中心新里程腫瘤醫(yī)院姑息治療中心病區(qū)住院治療,并申請院方領(lǐng)導(dǎo)為他減免了住院費用。

    李友說,遇到了劉巍醫(yī)生,就是遇到了真正“懂我的醫(yī)生”.對于熟知自身病情與其他同類型醫(yī)院的李友來說,這家醫(yī)院最大的不同,就是對病人本身的尊重與理解。“首先服務(wù)要比其他醫(yī)院好很多,醫(yī)生、護士對病人都特別用心;然后,這里真正對患者、對我們的病情解釋的很清晰,很明白,在之前的醫(yī)院,幾分鐘內(nèi)解釋清楚幾乎是不可能的。

    對患者了解的醫(yī)生,在對癥下藥時,往往更有說服力。劉巍醫(yī)生給李友開出了”姑息治療“的建議,并逐步在他身上予以實施。劉巍解釋說,”當(dāng)抗腫瘤治療可能不再獲益時,這個階段以姑息治療為主,主要對象為無法根治的中晚期患者,讓他們在舒適的狀態(tài)下,帶瘤生存,讓患者學(xué)會將腫瘤視為一種像高血壓、糖尿病一樣的慢性病,緩解癥狀,減輕痛苦,提高生活質(zhì)量進而延長生存。“劉巍表示,這需要內(nèi)科、疼痛、康復(fù)、心理干預(yù)、中醫(yī)、護理,營養(yǎng)等多種手段的結(jié)合。所以,姑息治療可以幫助患者在腫瘤中晚期與瘤和平共處。

    與其他治療手段相比,姑息治療更重視人性的撫慰。除了繼續(xù)建議李友服用靶向藥物,幫李友鎮(zhèn)痛、保肝等關(guān)懷外,劉巍的團隊最重要的目的就是要提升患者生命的意義、改善他的心境。他說他找到了真正了解他的團隊。

    ”從人員配備上,整個治療團隊由我?guī)ьI(lǐng),為他安排專門的護理人員,還請了***的專業(yè)社工安排相關(guān)事務(wù);從治療手段上,我們對他進行了整體評估,在他病情控制總體穩(wěn)定的基礎(chǔ)上,我們?yōu)樗麑嵤┝?lsquo;尊嚴療法’,尊嚴療法是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提高其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔(dān),從而提高患者生活質(zhì)量,增強患者尊嚴感。我們還多次跟他談話,給予鼓勵。在這個中秋,姑息中心所有醫(yī)護還為他辦了一個中秋趴“.劉巍說,”他信仰宗教,我們中心有祈禱室,明天**教會慰問團前來慰問李友“”衷心希望所做能給患者帶來撫慰;我們目前開設(shè)病友讀書會、電影沙龍,音樂治療、繪本治療、香薰療法,病友互助會,幫助患者提升生命價值、讓患者更加積極地面對疾病“,從學(xué)科上來說,姑息治療還將進一步深入腫瘤治療的全過程,”在診斷或治療的初期,如果患者有疼痛等癥狀,醫(yī)生有必要首先控制癥狀再談下一步治療,制定最適合的治療方案,選擇恰當(dāng)時間進行手術(shù)治療,或放療、化療。“劉巍在接受采訪時說。

    經(jīng)過數(shù)日的姑息治療,李友病情漸入”新里程“,在與健康界編者談話時,李友的媽媽說:”沒來之前,天天咳嗽,胃口不好。現(xiàn)在不咳嗽了,還能吃飯。“李友甚至打趣說,由于在醫(yī)院的壓力小于學(xué)校,體重都上去了,而在心態(tài)上,也逐漸看開,這里的醫(yī)生給了我很大的鼓勵,也不再那么患得患失了。劉醫(yī)生的慈愛,在我看來,肯定是有信仰支撐,不然怎么那么熱烈、那么持久?”

    姑息治療在歐美等國家稱為“palliativecare”,而在日本、中國**翻譯為舒緩醫(yī)學(xué),中國大陸將其翻譯為姑息治療。值此國際第11個姑息治療日來臨之際,以此文向長期奮斗在姑息治療陣線上的醫(yī)護人員致敬,并希冀姑息治療的推行,為廣大患者切實帶來康復(fù)福音。

    劉巍,北京腫瘤醫(yī)院姑息治療中心主任,主任醫(yī)師,二級教授,國家二級心理咨詢師,***特殊津貼專家,中組部“百千萬工程”領(lǐng)軍人才。

    主要社會***:

    中國醫(yī)師學(xué)會腫瘤學(xué)分會常委

    中國抗癌協(xié)會理事

    中國抗癌協(xié)會科技服務(wù)部副部長

    中國抗癌協(xié)會腫瘤心理專業(yè)委員會候任主任委員

    中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息專業(yè)委員會常委

    任《AnnalsofOncology》中文版(結(jié)直腸癌)、《中國腫瘤臨床》、《中國腫瘤防止雜志》、《中國腫瘤臨床與康復(fù)》、《中國醫(yī)學(xué)前沿雜志》等雜志編委。主持***和省部級科研課題多項,發(fā)表SCI文章以及在核心期刊上發(fā)表專業(yè)學(xué)術(shù)論文120余篇。

    姑息治療關(guān)懷團隊包括:姑息治療醫(yī)師和護師、心理治療師、物理治療師、營養(yǎng)師、宗教人士、社會工作者、志愿者等等。


分享到:
  版權(quán)聲明:

  本站所注明來源為"愛愛醫(yī)"的文章,版權(quán)歸作者與本站共同所有,非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。

  本站所有轉(zhuǎn)載文章系出于傳遞更多信息之目的,且明確注明來源和作者,不希望被轉(zhuǎn)載的媒體或個人可與我們

  聯(lián)系zlzs@120.net,我們將立即進行刪除處理

意見反饋 關(guān)于我們 隱私保護 版權(quán)聲明 友情鏈接 聯(lián)系我們

Copyright 2002-2024 Iiyi.Com All Rights Reserved