他們稱(chēng)自己感染了一種未知病毒,癥狀與艾滋病相似,但HIV為陰性;衛(wèi)計(jì)委稱(chēng)他們屬于“恐艾癥”。
病患稱(chēng),得病后舌苔會(huì)發(fā)白。
病患稱(chēng),得病后身體會(huì)瘦弱無(wú)力。
針對(duì)有媒體報(bào)道稱(chēng)部分人員自述疑似感染“陰性艾滋病”一事,衛(wèi)計(jì)委新聞發(fā)言人鄧海華昨日說(shuō),目前可排除該人群感染艾滋病病毒,且沒(méi)有證據(jù)表明,該人群患有某種傳染病。
“缺乏新病毒證據(jù)”
從2009年底開(kāi)始,陸續(xù)有媒體報(bào)道,有一群懷疑自己感染了某種“未知病毒”的人群,他們往往有高危性行為,起初懷疑感染艾滋病病毒,但多次HIV檢測(cè)均為陰性,可身體出現(xiàn)了白毛舌、關(guān)節(jié)響、皮下淋巴腫大等癥狀。
鄧海華說(shuō),2009年9月—2010年1月,中國(guó)疾控中心專(zhuān)家招募了59名自愿接受調(diào)查的“自述疑似艾滋病感染者”進(jìn)行了第一次調(diào)查。
調(diào)查結(jié)果表明,該人群艾滋病抗體檢測(cè)均為陰性,未檢測(cè)到相關(guān)致病病原體,并且缺乏新病毒或未知病原體感染的證據(jù)。
“不是疲勞綜合征”
由于,考慮到調(diào)查對(duì)象自述癥狀與XMRV病毒(異嗜性鼠白血病病毒相關(guān)病毒)導(dǎo)致的慢性疲勞綜合征的臨床癥狀相似,59名調(diào)查對(duì)象也檢測(cè)了XMRV病毒。
慢性疲勞綜合征,由美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心正式命名。危險(xiǎn)群常常鎖定為辦公室人員,癥狀主要包括倦怠,受睡眠困擾,有無(wú)法解釋的全身肌肉乏力,或關(guān)節(jié)痛,易受負(fù)面情緒影響。
但調(diào)查對(duì)象的結(jié)果也都顯示為陰性。
不過(guò),鄧海華說(shuō),檢測(cè)結(jié)果和初步結(jié)論沒(méi)有得到該人群認(rèn)可。之后,中疾控又將血液標(biāo)本送美國(guó)相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)。目前美方反饋稱(chēng),已經(jīng)檢測(cè)的樣本艾滋病抗體均為陰性,尚未檢測(cè)到相關(guān)致病病原體。
“未發(fā)現(xiàn)傳染癥狀”
在記者的采訪中發(fā)現(xiàn),被訪的“感染者”認(rèn)為,他們的汗液、唾液,也具有傳染性,甚至發(fā)現(xiàn)自己的同事、親友也有了相似的癥狀。
對(duì)于“傳染性”的問(wèn)題,鄧海華說(shuō),在第一次調(diào)查的基礎(chǔ)上,衛(wèi)計(jì)委又組織專(zhuān)家于今年二三月份在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東等6?。ㄊ校╅_(kāi)展了系統(tǒng)的流行病學(xué)調(diào)查工作。
目前共調(diào)查了40人,其中包括曾參與過(guò)第一次調(diào)查的15人。
鄧海華表示,綜合兩次調(diào)查結(jié)果,衛(wèi)計(jì)委專(zhuān)家認(rèn)為,目前可排除該人群感染艾滋病病毒,沒(méi)有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性,沒(méi)有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
■ 病患
“說(shuō)我恐艾,我不認(rèn)同”
自稱(chēng)感染未知病毒的病患表示,該病傳染性強(qiáng),感染后全身疼痛,淋巴腫大
北京家具商人孫力(化名)注意到衛(wèi)計(jì)委新聞發(fā)言人4月5日所透露的自述疑似感染“陰性艾滋病”只是恐艾癥狀,沒(méi)有什么未知病毒。
孫力表示,他并不贊同衛(wèi)計(jì)委發(fā)言人的這種觀點(diǎn)。
病癥:無(wú)力和關(guān)節(jié)變形
在與一個(gè)情人交往數(shù)月后,38歲的孫力認(rèn)為,自己患上了某種可怕的未知傳染病,頭發(fā)一把一把地掉、全身一點(diǎn)力氣都沒(méi)有、皮膚下有結(jié)核、全身游走性疼痛、膝關(guān)節(jié)變形。
更讓他擔(dān)心的是他妻子與13歲的孩子也先后出現(xiàn)了類(lèi)似癥狀,對(duì)比全家三口的血常規(guī)化驗(yàn)單,均出現(xiàn)白細(xì)胞總數(shù)、粒細(xì)胞百分比和絕對(duì)值略高于正常范圍,CD4細(xì)胞數(shù)值則有下降。
他將癥狀輸入網(wǎng)頁(yè)搜索,找到一個(gè)“尋找真相群”的聊天群。加入后,孫發(fā)現(xiàn)群內(nèi)均是自述與他類(lèi)似癥狀的人,其中上海人林軍(化名)是這個(gè)群的群主。
這些病人的病癥可歸納為,淋巴腫大腫痛、關(guān)節(jié)變形后發(fā)響、牙齒腐爛、全身疼痛。
病人稱(chēng)“傳染性太強(qiáng)”
“你最好戴個(gè)口罩和我們談話(huà),我們咳嗽時(shí)你要避開(kāi),一起吃飯、喝水都可能會(huì)導(dǎo)致感染。”今年3月25日晚,記者在國(guó)家疾控中心附近的一家商務(wù)酒 店見(jiàn)到林軍,他猶豫著握了一下記者伸出的手,說(shuō):“我手里有汗液,你過(guò)會(huì)要洗手,不要將手放在嘴上,傳染性太強(qiáng)”。林軍稱(chēng),他是被母親感染的。
2008年,77歲的母親突然胃出血,在醫(yī)院輸了3800CC的血,出院后便經(jīng)常盜汗。“手上長(zhǎng)皮疹,經(jīng)常說(shuō)手腳麻木,身上疼,關(guān)節(jié)會(huì)發(fā)出響聲,身體變得消瘦,經(jīng)常嘔吐”。
當(dāng)年5月,母親的手背被碎玻璃劃傷,林軍收拾碎玻璃碴時(shí)不慎刺破手指,沾了母親的血,14天后出現(xiàn)“頸部淋巴腫大,膝關(guān)節(jié)酸脹,還能聽(tīng)到‘咔咔’的響聲,全身游走性疼痛刺癢,與母親表現(xiàn)的癥狀一樣”。
林軍說(shuō),據(jù)他了解,群里還有些人是因?yàn)?ldquo;有高危性行為”而被傳染,還有些則不知道自己如何被傳染上的。
求醫(yī)無(wú)門(mén)?
林軍稱(chēng)他是代表全國(guó)數(shù)千名“未知傳染病感染者”到衛(wèi)計(jì)委來(lái)**的,希望國(guó)家能重視這些“未知病人”,盡快投入力量研究病患,與他同住的還有15名來(lái)自全國(guó)各地的病友代表,他們通過(guò)在QQ群里形成通聯(lián)、組織**。
作為多個(gè)QQ群主的林軍,在群里號(hào)召“病友”將每人的“染病途徑、表現(xiàn)癥狀、傳染情況與看病過(guò)程以及各種血常規(guī)化驗(yàn)單”做成電子材料發(fā)到他的信箱,他負(fù)責(zé)召集“積極、堅(jiān)定”的病友到國(guó)家衛(wèi)計(jì)委**。
對(duì)于衛(wèi)計(jì)委4月6日發(fā)出的通報(bào),林軍和孫力等病患都不認(rèn)可。
“我是先有身體的癥狀,才開(kāi)始求醫(yī)問(wèn)藥的,說(shuō)我是精神因素導(dǎo)致的癥狀我不認(rèn)可,不是先害怕才得此病的”。
孫力認(rèn)為,衛(wèi)計(jì)委不能先入為主地只為他們檢測(cè)是否感染了艾滋病。
與孫力和林軍一樣,病患“隔離城市”稱(chēng),他們最大的一個(gè)問(wèn)題就是求醫(yī)無(wú)門(mén),他幾乎跑遍了全國(guó)的傳染病醫(yī)院,有的醫(yī)生建議做心理治療,有的直接說(shuō)我們也治不了,只能對(duì)癥下藥,到上海各級(jí)疾控中心,再去,中心人就說(shuō)治病找醫(yī)院。“隔離城市”說(shuō),他現(xiàn)在都不知道該怎么辦。
■ 調(diào)查
衛(wèi)計(jì)委下結(jié)論前展開(kāi)兩次調(diào)查
兩年前曾組織專(zhuān)家討論;已在六省市進(jìn)行了流行病學(xué)調(diào)查
據(jù)中國(guó)疾控中心首席專(zhuān)家曾光3月30日介紹,早在2009年下半年,網(wǎng)上就有一群人在發(fā)帖求助,有些病人給***、衛(wèi)計(jì)委和國(guó)家疾控中心寫(xiě)信。
衛(wèi)計(jì)委十分重視,當(dāng)時(shí)召集了一大批流行病學(xué)專(zhuān)家討論,得出結(jié)論是此人群屬“恐艾”,部分專(zhuān)家認(rèn)為“越關(guān)注越容易引起恐慌”,最后結(jié)論是聽(tīng)之任之。
會(huì)議結(jié)束后,接到越來(lái)越多“自述未知病毒”感染者的電話(huà),曾光決定展開(kāi)調(diào)研。
“考慮為精神因素所致”
2009年7月,曾光在QQ群發(fā)**,與病友們聯(lián)絡(luò)。
當(dāng)年10月30日,他又以**方式,招募59名自述患者到北京進(jìn)行血檢。2010年1月10日和17日,包括林軍、“河南拉登”在內(nèi)的59人在北京地壇醫(yī)院做抽血化驗(yàn),同時(shí)做的還有心理問(wèn)卷調(diào)查。
2月11日,曾光的助手裴迎新在其對(duì)病友公開(kāi)的QQ空間公開(kāi)了署名地壇醫(yī)院李興旺、宋美華做出的身體檢測(cè)結(jié)果。
體檢發(fā)現(xiàn)淋巴結(jié)腫大15例,其余檢查未見(jiàn)異常,HIV與梅毒抗體檢測(cè)均為陰性,“59例體檢者均出現(xiàn)了不同程度的非特異性臨床癥狀,如低熱、乏力、皮疹、淋巴結(jié)腫大等,并影響了患者的日常生活,艾滋病相關(guān)檢查無(wú)1例陽(yáng)性”,結(jié)論是,“考慮主要為精神因素所致”。
地壇醫(yī)院做出的該人群“心理測(cè)評(píng)”稱(chēng),“此類(lèi)人群的心理健康水平明顯低于一般人群,38人采取不成熟防御方式和中間型防御方式,面對(duì)疑似HIV感染帶來(lái)的巨大壓力沒(méi)有采取升華和幽默的成熟防御方式”。
曾光說(shuō)這兩份鑒定由他提供給了衛(wèi)計(jì)委相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)。
在美檢測(cè)尚未發(fā)現(xiàn)病毒感染
這兩份鑒定不被林軍等病友認(rèn)可。2010年5月,國(guó)家疾控中心又將59個(gè)人的血液樣本送到美國(guó)南加州大學(xué)的一家病毒實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)。
今年3月31日,曾光公開(kāi)了美國(guó)的部分驗(yàn)血結(jié)果,“截至目前他們已完成1/3樣本的檢測(cè)工作,尚沒(méi)有發(fā)現(xiàn)存在病毒感染……”
“我堅(jiān)信這群人體內(nèi)不可能有什么未知傳染病毒,幫他們到國(guó)外抽檢,是為了斷了他們的幻想”。曾光稱(chēng)。
今年2至3月,在第一次調(diào)查的基礎(chǔ)上,衛(wèi)計(jì)委又***內(nèi)部文件,在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6?。ㄊ校╅_(kāi)展流行病學(xué)調(diào)查工作。目前共調(diào)查了40人,其中包括曾參與第一次調(diào)查的15人。結(jié)果未發(fā)現(xiàn)異常。
■ 衛(wèi)計(jì)委調(diào)查進(jìn)程
2009年7月,中國(guó)疾控中心啟動(dòng)調(diào)查?!?/p>
2009年10月-2010年1月,對(duì)59名“病人”進(jìn)行了第一次調(diào)查?!?/p>
2010年5月,將血液標(biāo)本送往美國(guó)檢測(cè)。
2011年2-3月,在北京、上海等6?。ㄊ校╅_(kāi)展了系統(tǒng)流行病學(xué)調(diào)查工作。
■ 聲音
專(zhuān)家稱(chēng)發(fā)現(xiàn)5人同一病毒
上海一病毒研究所專(zhuān)家稱(chēng)何種病毒尚無(wú)結(jié)論,中國(guó)疾控中心稱(chēng)該所無(wú)病毒研究資質(zhì)
在中國(guó)疾控中心首席專(zhuān)家曾光組織林軍等“自述病友”到地壇醫(yī)院驗(yàn)血之前,2009年底,中科院上海巴斯德病毒研究所醫(yī)學(xué)事務(wù)主管莫筱衛(wèi)博士,對(duì)5名上海的自述病人進(jìn)行了抽血檢測(cè)。
“一個(gè)三十多歲的男人,帶著幾歲的孩子在我面前痛哭,讓我無(wú)論如何救救孩子。真的很心痛,希望能幫他們一點(diǎn)。”3月16日,莫筱衛(wèi)說(shuō),在這種背景下她和同事開(kāi)始了研究。
她介紹,經(jīng)過(guò)一年多的檢測(cè),并沒(méi)發(fā)現(xiàn)與艾滋病有任何關(guān)聯(lián)的東西,不過(guò),在5人血樣中發(fā)現(xiàn)了同一種病毒。
莫筱衛(wèi)說(shuō),這種病毒的序列結(jié)構(gòu)目前還不清楚,“我們?cè)谧ゾo時(shí)間研究”。
她說(shuō),已重新抽取“自述病友”的血樣,進(jìn)行再次檢測(cè),“至于有無(wú)可能發(fā)現(xiàn)新病毒,以及這個(gè)病毒與他們表現(xiàn)出來(lái)的癥狀有何必然聯(lián)系,尚無(wú)定論。病毒如何傳播,這是流行病學(xué)的調(diào)查,要很久以后。”
莫筱衛(wèi)不認(rèn)為林軍等人是心因性疾病,她說(shuō)因?yàn)樗麄儙缀醵际窍扔邪Y狀。
北京一位不愿透露姓名的醫(yī)生認(rèn)為,淋巴結(jié)持續(xù)腫大,不消退,從臨床經(jīng)驗(yàn)看是病毒感染。這名醫(yī)生認(rèn)為,人類(lèi)對(duì)科學(xué)和疾病的認(rèn)識(shí)都要經(jīng)歷一個(gè)過(guò)程,“不應(yīng)該放棄任何一種可能的驗(yàn)證”。
莫筱衛(wèi)說(shuō),她沒(méi)有對(duì)任何人公開(kāi)5人血樣中可能發(fā)現(xiàn)疑似病毒的事。她說(shuō),對(duì)于未知傳染病的病毒研究,只有國(guó)家疾控中心指定的機(jī)構(gòu)有資質(zhì),巴斯德并無(wú)這種資質(zhì)。
她說(shuō)做這個(gè)項(xiàng)目的經(jīng)費(fèi),是幾個(gè)同事擠壓自己的項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)而出。
對(duì)于上海巴斯德病毒研究所的說(shuō)法,曾光說(shuō),該所并沒(méi)有進(jìn)行臨床未知傳染病研究的資質(zhì),他們說(shuō)的這種病毒發(fā)現(xiàn)的過(guò)程、場(chǎng)所和條件是否科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)都需要權(quán)威部門(mén)的認(rèn)定,“我不會(huì)因?yàn)槟硞€(gè)機(jī)構(gòu)說(shuō)發(fā)現(xiàn)了新病毒就改變我對(duì)此群人的看法”。
■ 釋疑
衛(wèi)計(jì)委昨日公布“自述疑似艾滋病感染人群”調(diào)查結(jié)果,“沒(méi)有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病”,并進(jìn)行了相應(yīng)解釋。
此前的2010年1月17日,中國(guó)疾控中心的首席專(zhuān)家曾光以及中國(guó)疾控中心病毒研究所副所長(zhǎng)張建中,曾在地壇醫(yī)院的健康教室,與30名病友對(duì)話(huà)。病友與專(zhuān)家“交鋒”,專(zhuān)家們對(duì)他們的“癥狀”進(jìn)行了解釋。
當(dāng)時(shí),這些病友剛剛接受了權(quán)威專(zhuān)家檢查,全部排除了感染HIV病毒的可能。
對(duì)“自述病人”有著長(zhǎng)期研究的北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生認(rèn)為,這些病人不可能攜帶有不明病毒。
病了嗎?
“正常人也可能CD4細(xì)胞低”
去年的那次對(duì)話(huà)會(huì)上,病友們準(zhǔn)備了發(fā)言稿,有6頁(yè)紙,數(shù)千字,提出8大問(wèn)題。
病友們說(shuō),他們有個(gè)共同體征,CD4細(xì)胞持續(xù)下降,只400多,低于正常人700的水平。而艾滋病病毒攻擊的對(duì)象正是CD4細(xì)胞。另外,他們有淋巴腫大、舌頭發(fā)白、關(guān)節(jié)響等癥狀。
現(xiàn)場(chǎng),一名病友走到前臺(tái),深蹲,然后站起,可以很明顯聽(tīng)到“咔嚓”的清脆響聲。他試驗(yàn)第二次時(shí),膝關(guān)節(jié)沒(méi)有響。
曾光解釋?zhuān)瑳](méi)有一種病的診斷將CD4作為主要指標(biāo)。有一些人,甚至是正常人,CD4就是低的,還有很多疾病都可能引起CD4降低,還有一些人精神焦慮,也會(huì)導(dǎo)致CD4降低,比如疲勞綜合征。
一名在場(chǎng)的疾控人員則說(shuō),他了解到的情況是,即使地壇醫(yī)院的醫(yī)生,CD4的平均值也只有400多。根據(jù)衛(wèi)計(jì)委昨日的通報(bào),這些調(diào)查對(duì)象的CD4細(xì)胞基本正常。
傳染嗎?
“目前沒(méi)看到傳染病可能”
當(dāng)時(shí)到地壇醫(yī)院,兩名病友向工作人員要了一次性口罩。他們擔(dān)心把疾病傳染給醫(yī)院里其他人。
為他們做指引的醫(yī)務(wù)人員和志愿者,并沒(méi)戴口罩。曾光希望通過(guò)這一小小舉動(dòng),給病友們一些信心。
唾液、性甚至是汗液,是病友們總結(jié)出的這種未知病毒可能的傳播途徑。
病友們的判斷依據(jù)是,自己的家人不同程度地出現(xiàn)同樣癥狀。“親人們根本不知道我的這種情況,怎么能說(shuō)也是因?yàn)榭謶帜兀?rdquo;一名病友說(shuō)。
曾光在對(duì)話(huà)會(huì)之前接受采訪時(shí)說(shuō),傳染病都是有特異性的,但目前并沒(méi)有在這些人的身上看到特異性的表現(xiàn),同時(shí)這些人的癥狀也缺乏共性。目前沒(méi)有看到這是“傳染病”的可能。
衛(wèi)計(jì)委昨日通報(bào)解釋?zhuān)?ldquo;未發(fā)現(xiàn)調(diào)查對(duì)象之間存在共同的體征和互相傳染的情況;調(diào)查對(duì)象和**無(wú)共同的特異性感染癥狀和體征,未發(fā)現(xiàn)傳染病傳播的因果關(guān)系。”
因恐懼?
并不能稱(chēng)為“恐艾”
其實(shí)對(duì)于這部分人,很早就被冠以“恐艾”的名字,但是曾光說(shuō),現(xiàn)在看來(lái)并不能將其稱(chēng)之為“恐艾”,因?yàn)樗麄冎泻芏嗳耍钦J(rèn)為自己感染了未知病毒,甚至是希望得了艾滋病。曾光認(rèn)為,將他們稱(chēng)之為“自述未知病毒感染者”更為合適。
不過(guò),曾光明確,這一現(xiàn)象已成為公共衛(wèi)生問(wèn)題,已經(jīng)影響到了一部分人的身心健康,而且產(chǎn)生了一定的社會(huì)影響,“這個(gè)問(wèn)題必須研究,必須管起來(lái)。”
去年對(duì)話(huà)會(huì)最后,曾光說(shuō)“如果你們的檢測(cè)中有共同的東西,并且危害社會(huì)了,我們必須得幫助你們。我在這里請(qǐng)大家相信我們”。這時(shí),現(xiàn)場(chǎng)響起唯一的一次掌聲。
根據(jù)昨日衛(wèi)計(jì)委的通報(bào),通過(guò)兩次調(diào)查,未發(fā)現(xiàn)被調(diào)查者出現(xiàn)與感染相關(guān)的器質(zhì)性病變。“一年內(nèi)僅2人因扁桃體疾病住院”,大部分調(diào)查對(duì)象及**均能正常工作和學(xué)習(xí)。
淋巴腫大?
“嗓子發(fā)炎也可引起”
接觸了100多名“自述病人”,并對(duì)約40位進(jìn)行了調(diào)查,北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生堅(jiān)信,這些人并非感染了未知病毒。李太生同時(shí)是衛(wèi)計(jì)委艾滋病臨床專(zhuān)家組組長(zhǎng)。
李太生認(rèn)為,這些病人主要還是心理原因?qū)е铝税Y狀。
而對(duì)于一些病人淋巴腫大,李太生說(shuō),“我的病人,經(jīng)常自己說(shuō)大,但是我摸不到”。
他說(shuō),不排除有些病人淋巴確實(shí)大,但要看是什么地方大,因?yàn)轭M下這種地方的淋巴大,完全會(huì)因嗓子發(fā)炎、扁桃腺發(fā)炎而引起,而且大了有時(shí)候回不去。“我的頜下就有淋巴大,都30多年了。”
他說(shuō),也不排除有些人有淋巴結(jié)結(jié)核。
李太生說(shuō),鎖骨上淋巴結(jié)大就不正常了,不過(guò)這些病友沒(méi)有人說(shuō)自己是鎖骨上的淋巴結(jié)腫大。并且淋巴結(jié)要大到一厘米,才有臨床意義。
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