今年春節(jié)前,當曾家人帶著出生8個月的小男孩來中山大學中山眼科醫(yī)院復診時,他們還帶了一籃子自家的土雞蛋,送給白內障中心主任陳偉蓉,以表達感激之情。知道他們可能連回家的路費都成問題的陳偉蓉,主動掏錢硬塞給他們:“回家路上帶著用吧。”
自從醫(yī)院白內障中心開始幫扶數(shù)百里之外這個罕見的白內障家族后,醫(yī)生們既為對方免費手術,還利用休息時間下鄉(xiāng)替他們檢查眼睛,甚至常常掏錢給他們補貼路費……這樣的事,陳偉蓉帶著同事一做就是三年多。談起這一切,作為一名眼科專家的陳偉蓉平靜地說:“沒有什么比看到病人復明后能恢復正常生活更快樂!”
家族中超1/3的人患病
據(jù)陳偉蓉介紹,這個罕見的先天性白內障家族,是在梅州五華縣長布鎮(zhèn)源潭村發(fā)現(xiàn)的,曾氏家族有60多口人,其中有23人一出生就因患先天性白內障而失明。目前,醫(yī)院已為該家族22個患病成員免費進行了復明手術,最小的是曾譯豪,出生8個月即2014年元月完成手術,年紀最大的患者今年已經57歲了。
“他們被發(fā)現(xiàn)非常偶然,當?shù)氐暮眯娜怂土艘粚枷忍煨园變日系?*妹到我們醫(yī)院來做慈善復明手術。”陳偉蓉回憶,12歲的李憶婷和11歲的李艷婷姐妹倆一起來接受手術,但她們的病情比較特殊,白內障長得一模一樣。術后,對此心生疑惑的醫(yī)生詢問,“家里還有沒有其他人跟你們一樣看不見?”
“回答是‘媽媽的眼睛也不好,看不清楚東西’,很快,又有兩個病人被送來手術。”陳偉蓉說,就像滾雪球一樣,同一家族送來的病人越來越多。最后發(fā)現(xiàn),整個家族居然有超過三分之一的人患有先天性白內障。一出生就看不見,令這個家族的患病兒童不能上學,大人無法工作,生活陷于貧困。
醫(yī)生為方便村民下鄉(xiāng)復診
為了幫助這個家族的患者重見光明,走出困境,在中山大學中山眼科醫(yī)院院長劉奕志教授的主持下,病人們陸續(xù)被醫(yī)院分批次接到廣州,輪流接受人工晶體植入手術。在不到兩個月的時間內,白內障科的專家們輪番上陣,為幾乎所有家族病人完成了復明手術并全部成功(其中有一位因為懷孕當時沒有做),在看到光明的一瞬間,這些淳樸的村民激動得緊緊抓住醫(yī)生的手,不停地說“謝謝,謝謝!”手術后,視力康復的6個孩子重新回到學校,原來因為失明沒法打工的年輕人,陸續(xù)走出鄉(xiāng)村到城里打工,貧困的生活開始有所改善,整個家族的命運悄悄改變。
幫助病人復明后,仍然需要定期跟蹤復查,考慮到他們外出不便,也為了更加深入了解這個家族患病的原因,陳偉蓉組織科室里一批醫(yī)護人員利用休息時間,來到400多公里外的源潭村,親自到病人家里為他們檢查眼睛。在這里,醫(yī)生們調查了解到,該家族出現(xiàn)的第一個病人是曾祖父,正是曾祖父一個“基因”出現(xiàn)問題——位于常染色體上的基因CRYBB2發(fā)生了變異,導致悲劇代代相傳。
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