迫于其成員的壓力,美國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)與基因組學(xué)學(xué)院(ACMG)表示,患者有權(quán)利拒絕了解他們的基因是否會(huì)使其在將來有患重大疾病的風(fēng)險(xiǎn)。該政策是對(duì)去年 ACMG 發(fā)布的一項(xiàng)頗具爭(zhēng)議的規(guī)定的修正。去年的建議稱:臨床醫(yī)生需要告訴正在進(jìn)行基因測(cè)序的患者,他們的基因是否會(huì)使其更有可能在未來患上重大疾病,即使患者并不想知道。
最初的 ACMG 政策旨在為“偶然發(fā)現(xiàn)”提供急需的指導(dǎo)。所謂的“偶然發(fā)現(xiàn)”是指基因測(cè)序過程中出現(xiàn)不曾預(yù)料到的遺傳結(jié)果,它正在給醫(yī)學(xué)研究帶來越來越多的難題。隨著基因測(cè)序成本的下降,出于某一目的 DNA 測(cè)序很可能泄露其他秘密,例如患某些癌癥和阿爾茨海默氏癥的風(fēng)險(xiǎn)。約一年前, ACMG 對(duì)處理偶然發(fā)現(xiàn)的政策作出重大調(diào)整。臨床研究人員不僅要將“偶然發(fā)現(xiàn)”與病人共享,實(shí)驗(yàn)室也應(yīng)該積極尋找正在進(jìn)行基因測(cè)序的病人是否存在某種特定的基因突變。
馬里蘭州國(guó)家人類基因研究所基因疾病研究分支機(jī)構(gòu)主席、 ACMG 工作組聯(lián)合組長(zhǎng) Leslie Biesecker 在一篇報(bào)告中提到:“我們已經(jīng)是醫(yī)學(xué)的一部分。我們認(rèn)為告訴病人這些信息是合情合理的,如果你沒有告知,病人在事后會(huì)非常不滿。”
但是該建議遭到了遺傳學(xué)家、倫理學(xué)家的強(qiáng)烈反對(duì),他們認(rèn)為此舉無視病人的自**,侵犯了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則。而新政策允許病人可以不參加實(shí)驗(yàn)室分析其所謂的“在醫(yī)學(xué)上可操作的”基因的工作。
最新!醫(yī)生的平均年薪由改革前2011年的5.65萬增加到2023年的19....[詳細(xì)]
連續(xù)工作滿15年或累計(jì)工作滿25年且仍在崗的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院專業(yè)技術(shù)人員,在滿足...[詳細(xì)]
意見反饋 關(guān)于我們 隱私保護(hù) 版權(quán)聲明 友情鏈接 聯(lián)系我們
Copyright 2002-2024 Iiyi.Com All Rights Reserved